Nyolc éve két lelkes szülő kezdeményezéséből született – ma már hét súlyosan-halmozottan sérült gyerek oktatásáról gondoskodik. A Völgyzugolyház Alapítvány remek példája annak, hogy az elkötelezett civilek a helyi önkormányzatokkal és oktatási intézményekkel összefogva képesek az állami ellátórendszert feladatait is átvállalni.
Somlai Zsuzsanna a saját bőrén tapasztalta meg, milyen nehéz ma, Magyarországon egy súlyosan-halmozottan sérült gyereket nevelni. Fia, a tizennégy éves Nimród születését követően súlyos idegrendszeri károsodást szenvedett: segítség nélkül sem járni, sem enni nem tud, beszéd- és alvászavarai vannak, és rendszeres epilepsziás rohamok gyötrik. “Egy ilyen gyereket nevelni nagy kihívás és nagy felelősség. Teljes figyelmet követel; olyan feladat, ami tulajdonképpen lehetetlenné teszi, hogy az ember »normális életet« éljen: munkát vállaljon, baráti társaságokba járjon – úgy éljen, ahogy a hozzá hasonló korú felnőttek” – mondja Zsuzsanna a Hello Nonprofitnak nyilatkozva.
Tovább nehezíti a helyzetet, hogy kevés az olyan, megfelelő oktatást, fejlesztést, szolgáltatásokat nyújtó intézmény, ahol el lehet helyezni egy ilyen nehezen ellátható gyereket. “Az állami intézmények túlzsúfoltak és alulstafírozottak, nincs megfelelő kapacitásuk az összes halmozottan sérült gyerkőc ellátására – magyarázza Zsuzsa. – Nimródot legfeljebb egy olyan intézménybe adhattam volna be, ahol egész nap fektetik, nem is álmodhattunk volna arról, hogy érdemi fejlesztést kapjon.”
A nyolcadik tanévüket kezdték
Zsuzsanna úgy döntött, kesergés helyett inkább megoldást keres erre a nehéz, sok sorstársát gúzsba kötő problémára. 2016-ban egyik szülőtársával, Horváthné Borbély Katalinnal közösen megalapították a Völgyzugolyház Alapítvány a Kacifántosokért nevű szervezetet, amelynek célja, hogy oktatást, fejlesztést és nappali ellátást nyújtson a súlyos-halmozott fogyatékossággal élő iskoláskorúak számára. Ma már egy, a 17. kerületi önkormányzattól kapott épületben hét gyerek heti húszórás oktatásáról gondoskodnak, munkájukban a rákosmentei Gyurkovics Tibor Általános Iskola és a kilencedik kerületi Dió Általános Iskola, Előkészítő Szakiskola, Kollégium és Gyermekotthon – mindkettő az Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmények (EGYMI-k) közé tartozik – is közreműködik, akik utazó pedagógusokat küldenek a Zugolyda Suliba. Az alapítvány saját forrásból gyógytornászt, gyógy masszőrt és gyógypedagógiai asszisztenseket is foglalkoztat. “Hamarosan lesz egy AAK-s szakemberünk is (az AAK, vagyis az augmentatív és alternatív kommunikáció a gyógypedagógia egyik speciális területe, amelynek célja a beszédképtelenség kompenzálása, és az azzal együtt járó intellektuális, szociális és érzelmi nehézségek enyhítése – a szerk. ), aki kommunikációs szempontból igyekszik majd továbbfejleszteni a gyerekeinket” – mondja Zsuzsanna.
Az évek során a Völgyzugolyház Alapítvány egy olyan magánkezdeményezésből született, fontos szolgáltatásokat kínáló kezdeményezéssé vált, amely tulajdonképpen állami feladatokat vesz át – hiszen törvény mondja ki, hogy tizenhat éves koráig minden Magyarországon élő gyereknek joga és kötelessége, hogy iskolába járjon –, miközben számos, rendkívül súlyos problémákkal megküzdeni kénytelen gyerek és szülő számára is pótolhatatlan segítséget nyújt. “Ez a nyolcadik tanévünk, büszkék vagyunk rá, hogy tulajdonképpen önerőből, civil kezdeményezésként el tudtuk érni, hogy a helyi önkormányzat és néhány EGYMI-s iskola segítségével fent tudjuk tartani ezt az intézményt” – mondja Zsuzsanna.
A súlyosan-halmozottan sérült gyerekek minőségi oktatása sokszor csak minimális óraszámban valósul meg
A Völgyzugolyház alapítója hangsúlyozza: minden gyereknek szüksége van a rendszeres, kortárs közösségben történő fejlesztésre. “Amikor elkezdtük ezt a munkát, még nálunk, a gyerekszobában folyt az oktatás. Szerencsénk van, hogy az önkormányzat a rendelkezésünkre bocsátotta ezt az épületet” – emeli ki. Mint mondja, sokat segített az, hogy nagy elszántsággal és önbizalommal, nyitottan fordultak az illetékes szervek felé. “Mi találtuk ki azt a kísérleti modellt, amivel meg tudtunk keresni egy intézményvezetőket, hogy a segítségüket kérjük.” Ezzel a hozzáállással sikerült elérniük, hogy a Zugolyda suliba járó gyerekeket tanító pedagógusokat az alapítvánnyal együttműködő anyaintézmények utazó pedagógusként biztosítsák – ami nagy segítség a számukra, tekintve, hogy a többi szakember bérét, díjazását nekik kell előteremteniük. Márpedig ez nem könnyű feladat, hiszen ezeknek a speciális igényű gyerekeknek az ellátása – az etetéstől a pelenkázáson át a mozgatásukig – komoly stábot igényel.
Zsuzsanna szerint a súlyosan-halmozottan sérült gyerekek minőségi oktatása sajnos sokszor csak minimális óraszámban valósul meg. “Az iskolaköteles korú gyerekek jó kétharmada nem kapja meg a heti minimum 20 óra fejlesztő oktatást, ők otthoni ellátásba kényszerülnek a szüleikkel, akik csak súlyos érzelmi és anyagi áldozatok révén tudják biztosítani a fejlesztésüket” – magyarázza, hozzátéve: ezek a számok nem légből kapottak, néhány évvel ezelőtt Márkus Eszter egyetemi docens, az ELTE Gyógypedagógiai Módszertani és Rehabilitációs Intézetének oktatója is publikált egy tanulmánykötetet ebben a témában.
Zsuzsanna azt mondja, tény, hogy a súlyosan-halmozottan sérült gyerekek oktatásátért felelős intézmények mindent megtesznek azért, hogy az adott körülmények között és a rendelkezésükre álló lehetőségeken belül ellássák ezeket a kiemelt figyelemre szoruló gyerekeket, de ez sajnos nem elég. „Az általános pedagógushiány mellett a gyógypedagógusok utánpótlása is nehézségekbe ütközik” – állapítja meg.
Hosszú várólisták vannak
Somlai Zsuzsanna és Horváthné Borbély Katalin az alapítvány kurátoriaként ingyen, önkéntes munkában menedzselik a szervezet működését. Szerencsére, az elmúlt években egy lelkes kis csapatot is sikerült maguk köré építeniük. “Most már fizetett alkalmazottunk is van – mondja Zsuzsanna. – Többek között ez tette lehetővé, hogy a hozzánk járó gyerekekkel heti öt nap, napi hat órában foglalkozzunk. Komplex fejlesztést kapnak, és közösségben, a sorstársaik között tölthetik a napjaikat, ami nagyon megnyugtató érzés a számunkra. Én is szabadabban dolgozhatom – persze, csak bizonyos keretek között, hiszen bármikor kaphatok egy telefont, hogy gond van, és akkor ugranom kell.“
A Völgyzugolyház nagy népszerűségnek örvend, számos súlyos akadályozottsággal élő gyereket szeretnének itt elhelyezni a szüleik. Sajnos, a kapacitásuk egyelőre nem elég ahhoz, hogy mindenkit fogadhassanak. „Van egy hosszú várólistánk, onnan választjuk ki az új gyerekeinket, ha üresedés van – fejtegeti Zsuzsanna. – Arról, hogy ki csatlakozhat a csoporthoz, a szakemberek, a pedagógusok döntenek: természetesen Nyolc éve két lelkes szülő kezdeményezéséből született – ma már hét súlyosan-halmozottan sérült gyerek oktatásáról gondoskodik. A Völgyzugolyház Alapítvány remek példája annak, hogy az elkötelezett civilek a helyi önkormányzatokkal és oktatási intézményekkel összefogva képesek az állami ellátórendszert feladatait is átvállalni.szigorúan szakmai alapon, ilyenkor azt mérlegelik, hogy milyen problémái vannak egy adott gyereknek, megvan-e a kellő szaktudásuk ahhoz, hogy megfelelően ellássák, hogyan tud beilleszkedni ebbe a közösségbe.”
Zsuzsannáék elsősorban pályázatokból és adományokból finanszírozzák a szervezet működését. “Vannak vállalati szponzoraink is, de épp az idén határoztuk el, hogy igyekszünk még szorosabb együttműködéseket kiépíteni az üzleti szférával. Bízunk benne, hogy találunk olyan donorokat, támogatókat, akik elég fontosnak találják majd a kezdeményezésünket ahhoz, hogy anyagilag is segítsék a munkánkat.”
by 
